مدیریت بیماری های نادر در ایران و سایر کشورها

به گزارش ایسنا، به نقل از روابط عمومی مرکز پژوهش‌های شورای اسلامی، دفتر پژوهش‌های اجتماعی مرکز در گزارشی با عنوان «مدیریت بیماری‌های نادر در ایران و سایر کشورها» با بیان اینکه بیماری‌های نادر دارای ویژگی‌هایی هستند که آن‌ها را به یکی از بیماری‌های نادر تبدیل می‌کند، تصریح کرد: چالش های مهم سیستم مراقبت های بهداشتی تغییر کرده است. تاکنون حدود 5000 تا 8000 بیماری نادر در سراسر جهان شناسایی شده است که به دلیل شایع نبودن در جامعه به آنها نادر می گویند.

بیماری های نادر به طور کلی از نظر نادر بودن و روند پراکندگی آن ها در دنیا و همچنین نبود دانش و گزینه های درمانی مناسب با مشکلات زیادی برای بیماران و خانواده یا ارائه دهندگان خدمات مواجه است. در این میان نظام های اقتصادی و مراقبت های بهداشتی متناسب با نیاز بیماران عامل موثری در رفع مشکلات پیش روی آنان خواهد بود.

این گزارش با بررسی بودجه سالانه کشور و سایر قوانین مربوط به بیماری‌های نادر، نشان می‌دهد که بودجه مراقبت از بیماری‌های نادر در ایران قبل از تصویب بند «ن» تبصره «17» قانون بودجه سال 1401 پراکنده بوده است. بنابراین در سال های 1395 تا 1400 از نقاط مختلف از جمله بنیاد بیماری های خاص (هموفیلی، تالاسمی، سرطان و ام اس و بیماری های نادر از جمله اوتیسم و ​​ای بی) طرح تحول سلامت (حمایت و حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج) انجام شد. یارانه دارو و شیرخشک (پرداخت یارانه دارویی بیماران خاص، صعب العلاج و متابولیک)، درمان بیماران خاص و صعب العلاج و کمک به انجمن خیرین سلامت، زنجیره امید، بیمارستان مخم و اپیدرمولیز بولوسا و موسسه مقایسه بیماری سلیاک، ایران سازمان بیمه سلامت (یارانه درمان بیمار) ویژه (هموفیلی، تالاسمی، دیالیز، سرطان، ام اس)، صندوق پس انداز ارزی در درمان بیمار – کمک، مرکز مدیریت پیوند اعضا (مدیریت بیماران نیازمند پیوند)، کمک به پوشش هزینه های گزاف درمان (بیماران هموفیلی)، اعتبار بودجه ای سالانه معادل 75366 میلیارد ریال برای حمایت از بیماران خاص، صعب العلاج (نادر) در قوانین تامین و تصویب شده است.

این گزارش می افزاید علیرغم احتساب اعتبارات مورد نیاز برای درمان این بیماران در قوانین بودجه سنواتی، مراجعات فراوان و تنوع خدمات ارائه شده به آنها، همچنان چالش هایی در این زمینه وجود دارد که از جمله می توان به موارد زیر اشاره کرد: پراکندگی اعتبارات، هزینه های بالای درمان بیماران، پوشش نامناسب بیمه ای برخی خدمات مربوط به بیماران نادر، عدم یکپارچگی اطلاعات در مورد بیماری های نادر، عدم آگاهی و شناخت کافی از بیماری، نبود سیاست های حمایتی مشخص و غیره. دسترسی بیماران مبتلا به بیماری های نادر به خدمات لازم.

در این گزارش، ایجاد سند ملی بیماری‌های نادر ایران و همچنین صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در سال 1401 برای تجمیع منابع و مدیریت آن‌ها در تأمین بیمه و حمایت مالی از بیماران نادر و صعب‌العلاج از اقدامات مؤثر است. برای مدیریت بیماری های نادر در کشور

بر اساس یافته های این گزارش، تامین اعتبارات کافی و تجمیع اعتبارات مربوط به بیماری های نادر در قوانین بودجه سنواتی و تبیین مدل بهینه تامین مالی بیماری های نادر در کشور به منظور کاهش بار مالی ناشی از درمان و حمایت از بیماران مبتلا از جمله مواردی است که راه حل های موجود برای بهبود وضعیت

در گزارش مرکز تحقیقات آمده است: با توجه به ژنتیکی بودن بیماری های نادر در کشور، پوشش بیمه ای مشاوره قبل از ازدواج و انجام آزمایش های تشخیصی لازم می تواند در پیشگیری از شیوع و شناسایی به موقع بیماری ها موثر باشد.

همچنین حمایت و ترویج تحقیق و توسعه علمی در ابعاد مختلف بیماری های نادر (تشخیص زودهنگام بیماری ها، پیشگیری از موارد جدید و ارائه خدمات به موقع و همچنین تولید داروهای کمیاب به منظور کاهش هزینه های تهیه داروهای مربوطه). به بیماری های نادر) در این گزارش برجسته شده است.

این گزارش تبیین اقدامات اجرایی نهادهای متولی و همکار برای تحقق اهداف سند ملی با توجه به منابع در نظر گرفته شده را از دیگر پیشنهادهای قابل ارائه در این حوزه می داند.

متن کامل این گزارش اینجا بخوانش.

انتهای پیام