داستان بیماری ژنتیکی + فیلم

به گزارش ایسنا، مستند «پرواز پروانه ها» به نویسندگی و کارگردانی علیرضا محمدی که به زندگی دو بیمار نخبه مبتلا به بیماری پروانه (EB) اختصاص دارد، با همکاری خانه «ای بی» ساخته شده و به زندگی دو بیمار نخبه مبتلا به «ای بی» (بیماری پروانه ای) و دکتر پرویز مهدی زهرامهدی اختصاص دارد.

اپیدرمولیز بولوزا یک بیماری پوستی ژنتیکی است. در افراد سالم، لایه بیرونی پوست توسط قلاب های پروتئینی ساخته شده از کراتین یا کلاژن به هم متصل می شود و این قلاب ها از حرکت مجزای این دو لایه جلوگیری می کنند. اما در افراد مبتلا به بیماری EB به دلیل نقص در تولید پروتئین، این قلاب ها به درستی ساخته نمی شوند. به همین دلیل کوچکترین عاملی که بین دو لایه پوست ایجاد اصطکاک می کند مانند اصطکاک یا فشار باعث ایجاد تاول و حتی زخم های خطرناک می شود.

در حال حاضر 1250 بیمار مبتلا به بیماری ای بی در کشور شناسایی شده و خانه ای بی ایران به عنوان تنها موسسه ثبت شده رسمی در ایران مسئولیت رسیدگی به مشکلات این بیماران خاص را بر عهده دارد.

مستند «پرواز پروانه ها» یکی از ده ها فعالیت فرهنگی با هدف معرفی این بیماران و مشکلات آنها به جامعه و مسئولان است.
بازیگران این فیلم عبارتند از: نویسنده و کارگردان: علیرضا محمدی; تدوین و صداگذاری: رضا قاسمی آذر; آهنگساز: سید عماد توحیدی; راوی: عسل غروی.
در مراسم افتتاحیه مستند «پرواز پروانه ها» که 24 آبان پنجشنبه ساعت 17:30 در تالار وحدت عرضه و اکران می شود. نویسنده و کارگردان فیلم و تعدادی از کارکنان آی بی ایران سخنرانی خواهند کرد.

انتهای پیام