معرفی ۲۶ بیماری خاص و صعب‌العلاج به بیمه سلامت/افزودن تدریجی ۲۰ بیماری دیگر
معاون درمان وزارت بهداشت با اشاره به تشکیل صندوق حمایت از بیماران خاص، صعب‌العلاج و نادر و بودجه لحاظ شده در این زمینه، گفت: تا امروز ۲۶ نوع بیماری از طریق معاونت درمان به عنوان بیماری صعب‌العلاج و خاص به بیمه سلامت معرفی شده است و حدود ۲۰ بیماری دیگر هم به تدریج به صندوق اضافه خواهیم کرد.
به گزارش ایسنا، دکتر سعید کریمی در نشست خبری با خبرنگاران، درخصوص صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج، گفت: یک زمانی فردی به بیماری محدودی مبتلا می‌شود که در مدت زمان مشخصی بهبود می‌یابد، اما گاهی هم فرد به بیماری مبتلا می‌شود که یا تا آخر عمر همراه او است و یا اینکه هزینه درمان کمرشکن دارد. این بیماران خاص، نادر و صعب‌العلاج نیازمند توجه ویژه هستند. تدبیر اندیشیده شده شکلگیری صندوقی با بودجه ۵ هزار میلیارد تومان بود که در اختیار بیمه سلامت قرار گرفت. این به آن معنا نیست که منابعی که قبلا برای این بیماران اختصاص می‌یافت حذف شود، بلکه این صندوق علاوه بر مبالغ قبلی است.
وی افزود: تا امروز ۲۶ نوع بیماری از طریق معاونت درمان به عنوان بیماری صعب‌العلاج و خاص به بیمه سلامت معرفی شده است و حدود ۲۰ بیماری دیگر هم به تدریج به صندوق اضافه خواهیم کرد. ممکن است منابع برای پوشش همه بیماری ها کفایت نکند اما تلاش ما این است که در بودجه ۱۴۰۲ منابع را افزایش دهیم تا کار بهتر انجام شود. از حدود ۳۰۰ نوع بیماری نادر شناسایی شده هم قصد داریم طبق روال فعلی بیماری برای پوشش اضافه شود.
او در پاسخ به سوال ایسنا درباره تعداد افراد تحت پوشش صندوق، بیان کرد: این تعداد شناور است زیرا به تعداد بیماران اضافه می‌شود و یا تعدادی فوت می‌کنند. از طرفی نوع و درصد پوشش خدمت هم بسته به بیماری متفاوت است.
او درباره مشکل تامین داروی بیماران SMA نیز بیان کرد: سال گذشته با دستور رئیس جمهور مقرر شد این داروها تهیه شود که با سفارش سازمان غذا و دارو در حد محدودی دارو تامین شده است و تعداد ۴۵۰ نفر از این عزیزان که تست ژنتیک مثبت داشتند طبق آیین نامه رسمی به سازمان غذا و دارو معرفی شدند که دارو دریافت کنند. البته انجمن بیماران SMA اظهار کرده است تعداد بیماران ۶۰۰ نفر است که از آنها خواستیم هر بیماری با تست ژنتیک مثبت وجود دارد به ما معرفی شود تا به عنوان گروه هدف شناخته شود. این بیماری نادر تیپ‌های مختلفی دارد و اگر پزشک تشخیص دهد که دارو برای آن بیمار خاص فایده دارد، دارو در اختیار بیمار قرار خواهد گرفت. برخی داروها بیمارستانی هستند و برخی هم باید به خود بیمار تحویل داده شود. قبل و بعد از تجویز دارو باید علائم و نشانه‌های بیمار رصد شود.
معاون درمان وزارت بهداشت افزود: بحث مالی تامین دارو مشکلاتی داشت که با عنایت دکتر ناصحی این مشکل برطرف شد.
او درباره بیماری‌های قابل پیشگیری ژنتیکی در جنین‌ها نیز تصریح کرد: این یک چاقوی دولبه است چون از یک‌سو ممکن است همه به سمت غربالگری بروند، اگر هم بخواهیم بیماری اضافه کنیم باید جامعه هدف درست انتخاب کنیم؛ زیرا درصد خیلی کمی از جنین‌ها ممکن است بیمار باشند. انجام غربالگری برای اطمینان بخشی از سلامت نوزاد است و باید در همین جهت گام برداریم.
ادامه دارد